连日来，罗一笑事件几经“反转”，刷爆朋友圈，那个扎着羊角辫的可爱小女孩的生命，因为被狰狞的白血病虎视眈眈，惹得众人同情而唏嘘。在武汉，也有不少白血病患儿，这些孩子和他们的家庭，被称之为“抗白团”。

白血病到底是不是绝症？治疗白血病究竟需要多少钱？如何才能真正帮助到他们？连日来，记者走访了一些白血病患儿家庭和相关专家，为读者呈现真实的“抗白团”生活。

白血病的治疗是一场持久战

（楚天金报记者高琛琛摄）

故事

瓦匠爸爸：

“只要孩子活一天，我就要负责”

女孩晨晨（化名）的床头，整齐摆放着初一的课本。“我想能早点回学校去读书。”如果不是因为白血病，这个刚过14岁生日的女孩，已经是一名初三的学生了。

晨晨家住武汉市洪山区左岭镇，幼时母亲离家，父亲做泥瓦匠，爷爷奶奶拾垃圾将她拉扯大。去年3月份，晨晨突然流鼻血不止，在湖北省人民医院被确诊为急性淋巴细胞白血病B系。

晨晨的爸爸刘光元只有小学文化，当时他一共只有1500元，家里条件很差。绝望中，他准备带孩子回家。

“孩子养这么大，你真舍得不治？”儿Ⅱ科副主任医师石清照问他。“谁会舍得？我真的没办法。”说着，44岁的刘光元哭了。

石清照告诉他，这种白血病化疗治愈率很高，放弃实在可惜，她开始通过朋友圈给晨晨募集医药费。晨晨就读的前进中学也行动起来，就这样，前后募集了十来万元，亲友也尽力帮助他们。刘光元也抵押掉唯一的还建房，给孩子换来6万元救命钱。

随后，在医生帮助下，刘光元先后申请了“神华爱心行动”的项目援助和武汉市红十字会儿童重大疾病人道救助项目，先后获助4万元和5万元。目前，晨晨已花去60多万元的费用（包括医保报销的费用），仅去年一次严重的肺部感染就花了13万元。刘光元说，如果不是大家的帮助，他不可能坚持到现在，他记得所有的恩情。

目前，晨晨还需要11次的维持治疗，如果一切顺利没有感染，还需要十几万元的费用。刘光元说，他绝不会放弃：“孩子从小就没有妈妈疼，现在又得了这个病。我没有什么本事，只要孩子活一天，就要对孩子负一天的责任。”

8岁小患儿：

“如果要花很多钱，我就不治了” 

“朱先生，您女儿说头晕得厉害。”9月17日，朱先生接到补习班老师的电话后，将孩子带到武汉市儿童医院检查，结果女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病（中危）。

天一下子塌了。医生安慰他：“这种类型的白血病，治愈率是很高的。好好照顾，尽量不要感染。”

    但感染还是发生了——女儿在第一期化疗时，嘴巴溃烂、脸肿，还好治愈了。第二期化疗很顺利，但出院后第三天，孩子突然流鼻血不止，夫妻俩赶紧把孩子送回医院，女儿血压一测已经为零。医生说，再晚一点，孩子可能就救不回来了。

现在，孩子第三次化疗快结束了，但前几天孩子又感染了，一直发着高烧，无法出院。

“如果要花很多钱，我们就回去吧，不治了。”才8岁的女儿说。朱先生顿时心中翻江倒海。他含泪对记者说：“她会用手机上网查，女儿太懂事了……”

朱先生是武汉市的一名公务员，去年贷款买了一套房，一个月要还商贷4000多元。作为公务员，他有统筹医疗，可以报销女儿部分医疗费。孩子首期化疗报销后花了5万多元，第二期还算顺利，花了一万多元，医生预计，治疗期一共有11期。

“如果一切顺利，我自己还能支撑。”他感慨，自己算是家境尚可的“中产”，可面对白血病，还是会觉得“没底”。“一旦感染，一次感染都可能花几万到几十万。实在不行，我只能卖房救孩子。”

住院期间，一个小病友在化疗期“禁油”期间，一时嘴馋，吃了7个饺子，结果引发了胰腺炎，花了快20万元才救回，想起这件事，大家都心有余悸。

治疗

儿童白血病多数可治愈

高额费用是绕不过的坎

随着医学的进步，白血病如今已被视作“慢性病”，而非绝症。

中华医学会儿科学会委员、武汉协和医院儿科主任金润铭教授介绍，儿童白血病多见于2-8岁的孩子，以急性白血病为主（占白血病总数的95%-97%），其中急性淋巴细胞白血病（简称急淋）是最常见的类型，约占急性白血病的60%-70%，其次是急性非淋巴细胞白血病（简称急非淋）。

因为儿童白血病对普通化疗药物十分敏感，因此，采用多种药物进行联合化疗，是最好和首选的方法。规范治疗后，90%以上的患儿可获得完全缓解。再经过2-3年的巩固治疗，70%-80%的急性淋巴细胞白血病、40%的急性非淋巴细胞白血病患儿，可获得治愈。只有对于存在高危因素的、化疗效果差或者是化疗缓解后又复发的小部分患者，才主张骨髓移植。

2013年，中国红十字会发布《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》，在1171个有效调查样本中，患儿家庭因病负债的平均金额为142414.64元，82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，报销比例为50%以下的家庭占63.03%。在每年新增的白血病患儿中，很多家庭因为无力承担巨额的治疗费，只能保守治疗甚至放弃。

“一支化疗的药物‘培门冬’，就要四五千元，这都是自费的。孩子还需要经常做检查，输一个单位的血小板都要1500元。”4岁白血病患儿东东（化名）的妈妈告诉记者。

而事实上，化疗本身并不是最大的开销。化疗药物“杀敌三千，自损八百”，其在杀死肿瘤细胞的同时，也让孩子的免疫力受损，容易被感染、患上并发症，看似一个小小的感冒，可能只是表象，孩子一旦出现败血症、肺部感染、严重的真菌感染，治疗费用就会飙升。如果高危患儿需要做骨髓移植，开销更是几十万元甚至上百万元。

“大多数经历化疗的孩子，都难以避免被感染。”石清照说。

救助

购买商业保险未雨绸缪

通过合法平台求助募捐

记者在采访中发现，绝大多数患儿家长，并未给孩子购买商业保险，在孩子生病后才追悔说“疏忽了”。金润铭建议，若条件尚可，建议给孩子购买商业保险重疾险，多一分保障。

采访中，有业内人士提出，如同罗一笑事件，在以往的救助中，存在这样的现象——故事感人的、孩子长相漂亮的，容易收获更多人的同情，获得援助，但老实本分、家境更差更需要救助的，反而难以“出声”。更有甚者，个别家长在社会募集救助款后，没给孩子治病，而是挪作他用，甚至诈捐事件也时有发生。

2016年9月1日，《中华人民共和国慈善法》开始推行，明确：“不具有公开募捐资格的组织或者个人开展公开募捐的，将由民政部门予以警告、责令停止募捐活动。”即当人们遇到困难时，与具有公开募捐资格的慈善组织合作，由慈善组织开展公开募捐。

目前，民政部已指定腾讯公益网络募捐平台、淘宝公益、新浪微公益、轻松筹等13家平台为首批慈善组织互联网募捐信息平台，个人可通过这些平台在网络求助。湖北居民加入“湖北省慈善总会”官微或是官网，可通过“公益宝”网络平台求助或是捐款。

贫困白血病患儿

常见救助项目

对于白血病贫困患儿家庭，除了医保（城镇医保、新农合），还有以下方式申请专款救助：

中国红十字基金会“小天使”基金：所募善款专项用于救助家庭贫困的0-14岁白血病儿童，普通患儿可获得3万元帮扶基金，移植患儿是5万元。

“神华爱心行动”项目：白血病最高资助5.5万元。

“爱佑天使—孤贫白血病患儿治疗项目”：援助对象为0-14岁患有白血病的贫困儿童，湖北定点医院为武汉协和医院，符合条件的每人援助4万元。

中华儿慈会9958救助中心：有一笔设立在武汉协和医院小儿血液科的专款，对白血病贫困患儿提供1万-2万元的援助。

湖北省慈善总会大病救助项目：每年在官网发布启动时间、救助范围以及金额。

“金丝带爱心帮扶基金”、BOSS爱基金：详情可查询武汉市慈善总会官网。

责编：许宝月